Welkom op de website van de AGORA data- en biobank

Deelname aan AGORA houdt verschillende dingen in:

Het afnemen van een buisje bloed bij het kind.
In principe proberen we dit tijdens een operatie te doen, via een infuus of tijdens een routine bloedafname. Als het niet lukt bloed af te nemen, wordt speeksel verzameld, maar daar halen we helaas veel minder genetisch materiaal (DNA) uit.

Het afnemen van een buisje bloed bij de ouders.
Dit doet een verpleegkundige tijdens de opnameperiode, bij een polikliniekbezoek, bij een vervolgafspraak van het kind of op een ‘prikzaterdag’. Als het niet lukt bloed af te nemen, wordt speeksel verzameld.

Het invullen van een online vragenlijst, liefst door de moeder, en aan moeders van gezonde kinderen uit de omgeving vragen hetzelfde te doen.
De vragenlijst gaat over de periode vlak vóór en tijdens de zwanger­schap. Ook vragen we naar het vóórkomen van aandoeningen bij de naaste familie. Om goed onderzoek te kunnen doen, hebben wij ook informatie nodig over kinderen zonder aangeboren aandoening (gezonde controles). Daarom zou het fijn zijn als u een of meer moeders van kinderen zonder aangeboren aandoening, die ongeveer even oud zijn als uw kind, kunt vragen ook de online vragenlijst in te vullen. Later vragen we ouders soms aanvullende vragenlijsten in te vullen over het verloop van de aandoening bij hun kind. Ook zijn er aanvullende vragenlijsten over eventuele psychische gevolgen.

Toestemming geven voor het opvragen en gebruiken van de medische gegevens van het kind.
Om de aandoeningen goed te bestuderen hebben we gegevens nodig uit de medische dossiers. Hiervoor vragen we aan het begin van deelname aan AGORA uw toestemming.

Optioneel
Ouders kunnen ook toestemming geven voor het opvragen van gegevens bij Nederlandse registratiesystemen op het gebied van gezondheid. En ze kunnen aangeven of ze in de toekomst opnieuw benaderd mogen worden, bijvoorbeeld voor vervolgonderzoek. Tot slot wordt bij kinderen met bepaalde aandoeningen gevraagd om ook ander lichaamsmateriaal af te staan, zoals speeksel, urine, of een gewisselde melktand.