Welkom op de website van de AGORA data- en biobank

Privacy
Met de verzamelde gegevens wordt vertrouwelijk omgegaan volgens de daarvoor geldende afspraken en regelgeving. Het lichaamsmateriaal, de informatie uit de vragenlijsten en de medische gegevens worden bewaard onder een unieke code. Zo wordt verwisseling van gegevens voorkomen. Ook zorgt deze code ervoor dat de onderzoeker(s) of mensen waarmee wordt samengewerkt geen beschikking krijgen over uw persoonsgegevens zoals naam en adres. Het lichaamsmateriaal, de informatie uit de vragenlijsten, de medische gegevens en de code worden voor onbepaalde tijd bewaard, zodat we in de toekomst ook onderzoek kunnen blijven doen naar oorzaken en kunnen kijken naar het verloop van de aandoeningen.

Voor bepaalde aandoeningen werken we samen met andere binnen- en buitenlandse instituten die hetzelfde soort onderzoek doen. Soms zullen we een klein gedeelte van het lichaamsmateriaal, informatie uit de vragenlijsten en/of medische gegevens opsturen naar deze instituten. Dit gebeurt altijd gecodeerd, dus zonder naam- en adresgegevens van de deelnemers. Als de regels van de EU ter bescherming van uw persoonsgegevens niet van toepassing zijn, wordt een schriftelijk overeenkomst opgesteld om uw rechten te waarborgen. Het Radboudumc beschikt over een Functionaris Gegevensbescherming die benaderd kan worden voor vragen (gegevensbescherming@radboudumc.nl of Radboudumc, huispostnummer 624, postbus 9101, 6500 HB Nijmegen). In geval van klachten kunt u zich wenden tot de landelijke Autoriteit Persoonsgegevens.

Onderzoek
Wanneer we van voldoende kinderen met een bepaalde aandoening lichaamsmateriaal hebben verzameld, gaan we op zoek naar variaties in het erfelijk materiaal. Deze komen bij iedereen voor en zijn meestal niet schadelijk voor de gezondheid. Maar soms kan een bepaalde variatie tóch leiden tot een aandoening of een ernstiger verloop, bijvoorbeeld in combinatie met leefgewoonten. Met de antwoorden uit de vragenlijsten kunnen we naar de rol van deze leefgewoonten en naar andere mogelijke oorzaken kijken.

De deelnemers hebben waarschijnlijk zelf geen direct voordeel van deelname aan de AGORA data- en biobank. Maar het onderzoek dat we doen kan wel nuttige gegevens opleveren voor toekomstige ouders en kinderen. De resultaten van het onderzoek worden anoniem gepubliceerd in de wetenschappelijke vak­litera­tuur. In principe krijgen deelnemers geen individuele uitslagen van het onderzoek. Maar iedereen kan op de hoogte blijven van de resultaten van het wetenschappelijk onderzoek via deze website. Wanneer we echter iets ontdekken over de aandoening van een kind, dat direct van belang is voor de gezondheid van dit kind of zijn/haar ouders, zal de behandelend arts of huisarts hen hierover informeren.

Het wetenschappelijke onderzoek met het lichaamsmateriaal wordt zorgvuldig uitgevoerd. De medisch-ethische toetsingscommissie van het Radboudumc, UMC Utrecht, Amsterdam UMC, LUMC en Erasmus MC hebben toestemming gegeven voor de opzet van de AGORA data- en biobank, alsmede voor de uitbreiding naar andere ziekenhuizen. De geldende regels voor goed wetenschappelijk onderzoek worden in acht genomen. De commissies hebben verklaard dat deelname zonder enig risico is en dat daarom de verplichting vervalt om een verzekering voor deze biobank af te sluiten. De AGORA data- en biobank is onderdeel van de Centrale Biobank van de verschillende ziekenhuizen, waardoor veilige en deskundige opslag en uitgifte van lichaamsmateriaal gegarandeerd is.