Welkom op de website van de AGORA data- en biobank

AGORA follow-up

Kinderen met een aangeboren aandoening en hun ouders maken veel mee als het om zorg, maar ook om sociale en psychologische aspecten gaat. Met ‘AGORA follow-up’ willen we onderzoeken waar ouders en kinderen tegen aan lopen op lichamelijk en psychisch vlak. Hoe gaat het in het dagelijks leven met de ouders en het kind? Maken de ouders zich veel zorgen of niet? Ontwikkelt het kind zich goed en gaat het kind bijvoorbeeld graag naar school? En bij welke aandoeningen worden er meer of minder problemen ervaren als we alle kinderen met een aangeboren aandoening met elkaar vergelijken? Als we hier meer inzicht in krijgen kunnen we in de toekomst de zorg verder verbeteren.

AGORA follow-up - hypospadie

Als eerste is bij kinderen met hypospadie nagevraagd of zij complicaties of problemen hebben ondervonden na een operatie voor hypospadie. Specifiek werd gevraagd naar de impact die dit op het kind en zijn ouders heeft (gehad) en wat de huidige kwaliteit van leven is. Een deel van de resultaten van dit onderzoek zijn inmiddels gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur en beschreven op een ander deel van deze website.

AGORA follow-up - andere aandoeningen

Dit type onderzoek zal in de toekomst voor meerdere aandoeningen gaan plaatsvinden. Voor schisis zijn er al concrete plannen, zoals ook hier te lezen is.

Wat betekent deelname aan het onderzoek?

Voor ‘AGORA follow-up’ willen we ouders en kinderen op verschillende leeftijden vragen om een aantal vragenlijsten in te vullen. Dit zullen we doen rond de leeftijden 4, 8, 11, 16 en 22 jaar. Bij elke leeftijd wordt steeds de vraag gesteld of ouders (en kinderen) willen deelnemen en op elk moment kan besloten worden of men daartoe wel of niet bereid is. Het gaat steeds om vragen over sociale en psychologische aspecten, maar ook over het functioneren van het lichaam en niet alleen over de eigen aandoening. Voor de leeftijd van 4 jaar vragen we de ouders om vier vragenlijsten in te vullen over hun kind. De inhoud van deze vragenlijsten is als volgt:

1. Vragen over het lichamelijk, emotioneel, sociaal en school functioneren van het kind.
2. Vragen over sterke kanten van het kind en eventuele moeilijkheden die het kind ervaart in relatie met anderen.
3. Vragen over hoe het gaat in het gezin.
4. Vragen over eten en drinken, de spraak, het uiterlijk, de tanden en het gezicht en een vraag over hoe het kind zich voelt.

Hoe kunt u deelnemen?

Deelname is geheel vrijwillig. Om betrouwbare informatie te kunnen verzamelen, is het belangrijk dat zoveel mogelijk kinderen en ouders meedoen aan het onderzoek. Deelnemers aan de AGORA data- en biobank worden via e-mail uitgenodigd om mee te doen aan ‘AGORA follow-up’ rond de leeftijden van het kind van 4, 8, 11, 16 en 22 jaar. We gebruiken hiervoor het e-mailadres dat ouders hebben opgegeven bij het invullen van de AGORA vragenlijsten. Mocht uw e-mailadres ondertussen gewijzigd zijn, dan kunt u uw nieuwe e-mailadres samen met de naam van uw kind doorgeven via e-mail: AGORA.hev@radboudumc.nl.

 

Gezonde controles

Binnen AGORA vergelijken we gegevens over kinderen met een aangeboren aandoening met gegevens over kinderen zonder een aangeboren aandoening. Hiervoor gebruiken we onder andere een vragenlijst, waarin ouders vragen beantwoorden over de periode rondom de zwangerschap. Een deel van de ouders van kinderen met een aangeboren aandoening heeft deze vragenlijst online ingevuld, en daarom zijn wij op zoek naar ouders van kinderen zonder aangeboren aandoening die deze vragenlijst ook willen invullen.

Bent u ouder van een kind zonder aangeboren aandoening en zou u ons onderzoek willen helpen door een vragenlijst in te vullen? Geef u dan op door een e-mail te sturen naar AGORA.hev@radboudumc.nl of door het contactformulier van deze website in te vullen. Na uw aanmelding ontvangt u een persoonlijke link naar onze digitale vragenlijst. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten. U kunt slechts 1x per gezin meedoen en wij vragen u niet mee te doen als een van uw kinderen al meedoet aan dit onderzoek als patiënt.

U kunt ook contact opnemen als u nog vragen heeft over het onderzoek, of als u twijfelt of u mee kunt doen. Alvast hartelijk bedankt!