Welkom op de website van de AGORA data- en biobank

Bij sommige wetenschappelijke onderzoekstechnieken kan er in het erfelijk materiaal iets gevonden worden dat niets te maken heeft met de aandoening die onderzocht wordt, maar wel gevolgen kan hebben voor de (toekomstige) gezondheid van de deelnemer en zijn of haar familieleden. Dit noemen we een nevenbevinding. Wanneer uit een nevenbevinding blijkt dat de deelnemer een reële kans heeft op het krijgen van een ernstige aandoening (bijvoorbeeld kanker) waartegen zinvolle medische maat­regelen mogelijk zijn, wordt er contact opgenomen met de deelnemer vanuit het Radboudumc voor een gesprek. In dit gesprek worden de nevenbevinding en de eventuele gevolgen en/of vervolgstappen uitgebreid besproken met de deelnemer door een klinisch geneticus.

In ons onderzoek proberen we de kans op nevenbevindingen zoveel mogelijk te beperken, maar die kunnen we niet helemaal uitsluiten. Daarom kunnen deelnemers zelf beslissen of zij mee willen doen aan wetenschappelijk onderzoek met de kans op neven­bevindingen. Als deelnemers dat niet willen, beperken wij ons tot genetische onderzoeks­technieken waarbij geen nevenbevindingen gedaan kunnen worden.

Voor een goede keuze is het belangrijk om op de hoogte te zijn van de voor- en nadelen van neven­­­bevin­dingen. Deze worden hieronder beschreven.

Voor- en nadelen van nevenbevindingen

Kennis over een nevenbevinding heeft als voordeel dat er tijdig medische maatregelen genomen kunnen worden. Hierdoor kan het krijgen van de betreffende aandoening misschien worden voorkomen of de kans erop worden verkleind. Of er kan worden gezorgd dat de aandoening pas later zal optreden of in minder ernstige mate.

Aan kennis over een nevenbevinding kunnen ook nadelen verbonden zijn. Het kan psychisch belastend zijn om te weten welke gezondheids­problemen men in de toekomst kan verwachten. Dit geldt zeker in het geval van aandoeningen waarbij de beschikbare medische maatregelen slechts beperkt helpen of zeer ingrijpend zijn. Kennis over een nevenbevinding kan eventueel ook financiële en maatschappelijke gevolgen hebben, bijvoorbeeld bij het afsluiten van een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering.

Kennis over een nevenbevinding betekent verder dat familieleden te weten kunnen komen, dat zij misschien ook een erfelijke aanleg hebben voor de betreffende aandoening. Hieraan kunnen voor de familieleden dezelfde voor- en nadelen verbonden zijn.

Bij het gebruik van onderzoektechnieken waarbij er een kans op nevenbevindingen bestaat, is de daadwerkelijke kans op een nevenbevinding zeer klein, namelijk minder dan 1%. Deze kans maken we nog kleiner door bepaalde resultaten niet zichtbaar te maken voor de onderzoekers.