Resultaten onderzoek – Hypospadie – Gevolgen
Hypospadie is een veelvoorkomende aangeboren aandoening, die bij 1 op de 250 jongens voorkomt. Per jaar worden er in Nederland ongeveer 400 jongens met hypospadie geboren. Bij hypospadie is de plasbuis verkeerd aangelegd, waardoor deze niet op de top van de penis uitkomt, maar aan de onderkant. Vaak zijn ook de huid en het onderliggende weefsel aangedaan. Hypospadie kent verschillende vormen, omdat de opening van de plasbuis ergens in de schacht van de penis of zelfs in het scrotum kan uitkomen (zie de figuur).
De verschillende vormen van hypospadie.
(Figuur is aangepast uit het artikel: Aetiology of hypospadias: A systematic review of genes and environment. van der Zanden LFM, van Rooij IALM, Feitz WFJ, Franke B, Knoers NVAM, Roeleveld N. Hum Reprod Update 2012;18:260-283.)
De meeste kinderen met hypospadie worden geopereerd wanneer ze één tot twee jaar oud zijn. Helaas ontstaan er bij een deel van de kinderen problemen, soms direct na de operatie, maar soms ook nog jaren later. Problemen die kunnen ontstaan, zijn bijvoorbeeld het openvallen van de wond (dehiscentie), een versmalling van de plasbuis (stenose) waardoor plassen moeilijk is of een gaatje in de plasbuis op de verkeerde plek (fistel).
Omdat het meestal niet duidelijk is waarom de ene jongen wel problemen krijgt en de andere niet, hebben we binnen AGORA onderzoek gedaan naar factoren die invloed kunnen hebben op het ontstaan van deze problemen. We hebben daarbij gekeken naar de gezondheid van het kind, maar ook naar genetische factoren en de omstandigheden van het kind en zijn moeder tijdens de zwangerschap. Daarnaast hebben we onderzocht hoe tevreden hypospadie patiënten zijn met het eindresultaat en of ouders spijt hebben van hun keuze om hun zoon te laten opereren. De studies zijn beschreven in wetenschappelijke artikelen. Hieronder vindt u een korte beschrijving van deze artikelen. Door op de titel van het artikel te klikken komt u bij een Engelstalige samenvatting. Soms is ook het volledige artikel te lezen. Als dit niet zo is, maar u wilt het artikel wel graag lezen, dan kunt u via het contactformulier het volledige artikel bij ons opvragen.
Parental Decisional Regret after Surgical Treatment in Young Boys born with Hypospadias.
van Engelen H, Custers JAE, Kortmann BM, Oerlemans AJM, van Rooij IALM, Verhaak CM. J Pediatr Urol 2021;17:691.e1-691.e7.
Het nemen van beslissingen over de gezondheid van je kind kan soms moeilijk zijn. In deze studie onderzochten we hoe ouders zich voelden over de beslissing om hun zoon te laten behandelen voor hypospadie. Ouders van 97 jongens met hypospadie vulden hiervoor vragenlijsten in. Het bleek dat meer dan de helft van de ouders (50,5%) achteraf wel eens spijt had van de beslissing voor een operatie. Bij 11,3% was dit gevoel zelfs matig tot sterk. De mate van twijfel die ouders hadden bij het nemen van de beslissing (beslissingsconflict) en de psychosociale problemen van het kind waren de belangrijkste factoren voor dit gevoel van spijt. Interessant genoeg bleken demografische en medische factoren niet samen te hangen met het gevoel van spijt bij de ouders. Dit suggereert dat het niet alleen de medische aspecten zijn die ouders doen twijfelen, maar juist ook andere factoren zoals de psychosociale ontwikkeling van het kind. Verder onderzoek kan meer inzicht geven in het nemen van beslissingen over de behandeling van hypospadie bij jonge jongens en hoe ouders hiermee omgaan. Dit kan helpen bij het verbeteren van de ondersteuning die ouders ontvangen bij het maken van belangrijke beslissingen voor hun kinderen.
Dokter EMJ, van der Zanden LFM, Laumer SJM, Vart P, Kortmann BBM, de Gier RPE, Feitz WFJ, Roeleveld N, van Rooij IALM. J Pediatr Surg 2020;55:2209-15.
Het doel van dit onderzoek was om een model te ontwikkelen waarmee artsen de kans op complicaties na een operatie voor hypospadie kunnen voorspellen. Hiervoor hebben we gegevens verzameld van 356 patiënten met hypospadie, waarbij we keken naar verschillende factoren die te maken hebben met de behandeling en de patiënt zelf. Complicaties kunnen onder meer wondproblemen, urineweginfecties, vernauwingen en problemen met de voorhuid zijn. Uit onze resultaten bleek dat 19% van de patiënten binnen een jaar na de operatie complicaties ondervond. Het model dat we ontwikkelden bleek redelijk goed te zijn in het voorspellen van deze complicaties en kon onderscheid maken tussen verschillende risicofactoren. Dit waren het type hypospadie, de operatietechniek, een operatie om de kromstand van de penis te verhelpen en de ervaring van de chirurg. Dit model is een eerste stap naar een meer persoonlijke benadering van de voorspelling van complicaties na hypospadiechirurgie. Het kan artsen helpen om ouders beter te informeren over wat ze kunnen verwachten na de operatie van hun kind.
Dokter EM, Goosen EE, van der Zanden LFM, Kortmann BB, de Gier RPE, Roeleveld N, Feitz WFJ, van Rooij IALM. J Pediatr Surg 2019;54:1825-31.
Voor de hierboven beschreven studies hebben we ouders van hypospadie patiënten vragenlijsten gestuurd waarin we hen vroegen of hun zoon last heeft gehad van problemen (complicaties) na de hypospadie operatie. We hebben ook naar informatie over complicaties gezocht in de medische dossiers van deze jongens. Vervolgens hebben we gekeken of de resultaten uit de vragenlijsten en de dossiers met elkaar overeen kwamen. Dus of de complicaties die ouders rapporteren ook in de medische dossiers staan en andersom. Dit bleek lang niet altijd het geval. De vragenlijsten en medische dossiers kwamen minder goed overeen als de operatie langer geleden was of als de complicatie minder ernstig was.
Dokter EM, Slikboer KM, van der Zanden LFM, Rahamat-Langendoen JC, Henriet SS, Feitz WFJ, Kortmann BB, Roeleveld N, van Rooij IALM. Pediatr Infect Dis J 2019;38:104-09.
Als jongens in de weken voor een hypospadie operatie een ernstige verkoudheid of andere ziekte hebben, wordt de operatie uitgesteld. Maar als het een milde ziekte is, bijvoorbeeld een verkoudheid, gaat de operatie wel door. In deze studie hebben we gekeken of zo’n milde ziekte voorafgaand aan de hypospadie operatie invloed heeft op het risico op problemen in het eerste jaar na de operatie. We zagen echter dat jongens met een milde ziekte voor de operatie juist minder vaak problemen hebben in het eerste jaar na de operatie. Er is dus geen reden om de operatie uit te stellen als een jongen bijvoorbeeld een milde verkoudheid heeft voorafgaand aan de operatie.
Complications after hypospadias correction: prognostic factors and impact on final clinical outcome.
Dokter EMJ, Mouës CM, van Rooij IALM, van der Biezen JJ. Eur J Pediatr Surg 2018;28:200-206.
In deze studie hebben we bekeken welke factoren invloed hebben op het ontstaan van problemen na een hypospadie operatie. We zagen dat jongens die een lage, meer ernstige vorm van hypospadie hebben meer kans hebben op problemen na de operatie. Hetzelfde geldt voor jongens die meerdere operaties nodig hebben voor correctie van de hypospadie en jongens die voor 2005 een operatie hebben ondergaan.
Patient Satisfaction with Surgical Outcome after Hypospadias Correction.
Dokter EMJ, Mouës CM, van Rooij IALM, van der Biezen JJ. Eur Urol Suppl 2017;16:16-22.
Na een hypospadie operatie is het belangrijk dat patiënten tevreden zijn, omdat dit invloed kan hebben op de psychologische ontwikkeling van het kind. Daarom hebben we onderzoek gedaan naar de tevredenheid van patiënten over het chirurgische resultaat na hypospadiecorrectie,naar de tevredenheid van de artsen en naar de invloed van patiënt- en behandelingskarakteristieken op die tevredenheid. De scores voor algehele patiëntentevredenheid, artsentevredenheid en klinische uitkomstsen waren relatief hoog. De patiënten (gemiddelde leeftijd 10,5 jaar) hadden wel een lagere tevredenheidsscore dan de artsen. Patiënten waren het minst tevreden over het uiterlijk van de geslachtsdelen, de lengte van de penis en de littekens, terwijl de artsentevredenheid het laagst was voor littekens. Het lijkt erop dat patiëntentevredenheid meer wordt beïnvloed door esthetische aspecten, maar ook klinische kenmerken en uitkomsten worden meegenomen in de mening van zowel patiënten als artsen. Samengevat is het van belang dat patiëntentevredenheid na hypospadiecorrectie goed wordt geëvalueerd in plaats van aannames te maken op basis van alleen artsentevredenheid of klinische uitkomst.
