Welkom op de website van de AGORA data- en biobank

De meeste kinderen worden gezond geboren, maar 2-3% van de kinderen heeft een aangeboren aandoening. Ook krijgen sommige kinderen al op jonge leeftijd kanker. Aandoeningen bij kinderen hebben vaak grote medische en sociale gevolgen voor kind en ouders. Maar over deze gevolgen en over de oorzaken van de meeste aandoeningen bij kinderen is nog weinig bekend. Wel zijn er aanwijzingen dat sommige kinderen een specifieke aanleg (erfelijkheid) hebben voor het krijgen van een aandoening of voor een ernstiger verloop. Ook kunnen omstandigheden tijdens de zwangerschap een rol spelen, zoals gezondheidsproblemen bij de moeder, voeding, roken, medicijngebruik of het beroep van de ouders. Als onderzoekers willen we graag meer weten over de mogelijke oorzaken van aangeboren aandoeningen en over het verloop daarvan.

De klinische afdelingen van het Amalia kinderziekenhuis, de afdeling IQ Health en de afdeling Genetica van het Radboud universitair medisch centrum zijn samen in 2004 een grote data- en biobank gestart, genaamd AGORA. Dit staat voor Aetiologisch (oorzakelijk) onderzoek naar Genetische en Omgevings Risicofactoren voor Aandoeningen bij kinderen. Inmiddels doen naast het Radboudumc ook UMC Utrecht, Amsterdam UMC, LUMC (Leiden) en Erasmus MC (Rotterdam) mee aan AGORA. In de AGORA data- en biobank slaan we genetisch materiaal (DNA) op van patiënten en meestal ook van beide biologische ouders. Dit DNA halen we het liefst uit bloed, maar het kan ook uit speeksel gehaald worden. Van sommige patiënten verzamelen we ook ander lichaamsmateriaal zoals urine of wangslijmvlies. Daarnaast krijgen de moeders het verzoek om een online vragenlijst in te vullen, waarin navraag wordt gedaan naar allerlei omstandigheden rondom de zwangerschap.

AGORA maakt onderzoek mogelijk naar oorzaken van verschillende aandoeningen bij kinderen. Het meeste onderzoek richt zich op aangeboren aandoeningen, zoals aandoeningen aan de nieren of urinewegen, darmen en anus, lip en gehemelte en het hart. Ook doen we onderzoek naar kindertumoren. Naast onderzoek naar oorzaken van deze aandoeningen proberen we ook te voorspellen wat de prognose is, dus hoe het verder zal gaan met deze kinderen.

Patiënten (of hun ouders) die behandeld worden op verschillende afdelingen van het Radboudumc, UMC Utrecht, Amsterdam UMC, LUMC, en Erasmus MC kunnen gevraagd worden voor AGORA. Voor een studie naar mononieren zijn ook patiënten uit andere ziekenhuizen gevraagd. Niet alleen patiënten die momenteel onder behandeling zijn worden gevraagd, maar ook patiënten die in het verleden behandeld zijn. Deze patiënten kunnen zelfs al volwassen zijn en in verschillende ziekenhuizen behandeld zijn.

In 2011 en 2021 hebben we ook een grote groep ouders van kinderen en jongeren zonder gezondheidsproblemen gevraagd mee te doen aan AGORA. Deze groep kinderen en jongeren tussen 0 en 21 jaar is willekeurig gekozen uit ~40 gemeenten in Nederland. Deze groep is belangrijk voor een goede vergelijking van de onderzoeksresultaten tussen patiënten en gezonde deelnemers. Sinds 2022 vragen we ouders van kinderen met een aangeboren aandoening om moeders van gezonde kinderen te vragen om ook de vragenlijst in te vullen.

Het doel van AGORA is meer inzicht te krijgen in de oorzaken en het verloop van aandoeningen bij kinderen. Hiermee kunnen we in de toekomst het risico op aangeboren aandoeningen zo klein mogelijk maken en zorgen voor een zo goed mogelijke behandeling en verder verloop van de aandoening.