Welkom op de website van de AGORA data- en biobank

Nieuws

AGORA symposium ter gelegenheid van het 20-jarige bestaan

Op vrijdag 6 december hebben we het 20-jarige bestaan van de AGORA data- en biobank gevierd met een symposium. Deelnemers, medewerkers en andere geïnteresseerden waren uitgenodigd om te komen luisteren naar onderzoekspresentaties en een beschrijving van AGORA door de jaren heen. Zo’n 100 aanwezigen hebben die middag gehoord dat AGORA informatie bevat over >7.500 patiënten met een aangeboren aandoening en >4.000 controles. In die 20 jaar is 1.200 kilo aan papieren vragenlijsten verzameld en zijn  >17.000 DNA samples geïsoleerd uit 120 liter bloed en 10 liter speeksel.

 

 

Het onderzoek dat met deze informatie en samples gedaan is heeft geleid heeft tot >70 wetenschappelijke publicaties en 9 proefschriften. Het onderzoek richt zich vooral op aangeboren aandoeningen aan de nieren en urinewegen, maar ook anorectale malformaties, schisis, hypospadie en de VACTERL associatie zijn onder de loep genomen. De resultaten kunt u vinden op deze website bij ‘Resultaten onderzoek’. AGORA is uitgebreid naar andere UMC’s in Nederland, dankzij het ArtDECO consortium gefinancierd door de Nierstichting.

De oprichters Wout Feitz, Nine Knoers en Nel Roeleveld zijn in het zonnetje gezet aangezien zij allemaal rond de pensioenleeftijd zijn en al afscheid genomen hebben of dat binnenkort gaan doen. En wat is er nu een toepasselijker bloemetje voor deze gelegenheid dan een geranium.

 

 

Hieronder ziet u het programma van deze dag. Door op de titel van een presentatie te klikken, komt u bij de dia’s die deze persoon gepresenteerd heeft.

 

Onderzoek presentaties

Opening van het symposium - Michiel Schreuder, kindernefroloog Radboudumc

Ontdekking van CDH12 bij urethrakleppen - Loes van der Zanden, onderzoeker Radboudumc

Onderzoek van CDH12 in een muismodel - Jaap Mulder, kindernefroloog ErasmusMC/LUMC

Oog voor de mononier - de SOFIA studie - Sander Groen in ’t Woud, arts-onderzoeker Radboudumc

Onschatbare waarde - kracht van Eurocat - Dieuwke Broekstra, eidemioloog, hoofd Eurocat UMCG

 

AGORA door de jaren heen

AGORA - de start - Nine Knoers, emeritus hoogleraar klinische genetica

Algemene AGORA wist-je-datjes - Iris van Rooij, epidemioloog Radboudumc

ArtDECO en AGORA - AA++ - Rik Westland, kindernefroloog AMC  

Afzwaaien AGORA oprichters

 

Achtergrond AGORA data- en biobank

De meeste kinderen worden gezond geboren, maar 2-3% van de kinderen heeft een aangeboren aandoening. Ook krijgen sommige kinderen al op jonge leeftijd kanker. Aandoeningen bij kinderen hebben vaak grote medische en sociale gevolgen voor kind en ouders. Maar over deze gevolgen en over de oorzaken van de meeste aandoeningen bij kinderen is nog weinig bekend. Wel zijn er aanwijzingen dat sommige kinderen een specifieke aanleg (erfelijkheid) hebben voor het krijgen van een aandoening of voor een ernstiger verloop. Ook kunnen omstandigheden tijdens de zwangerschap een rol spelen, zoals gezondheidsproblemen bij de moeder, voeding, roken, medicijngebruik of het beroep van de ouders. Als onderzoekers willen we graag meer weten over de mogelijke oorzaken van aangeboren aandoeningen en over het verloop daarvan.

De klinische afdelingen van het Amalia kinderziekenhuis, de afdeling IQ Health en de afdeling Genetica van het Radboud universitair medisch centrum zijn samen in 2004 een grote data- en biobank gestart, genaamd AGORA. Dit staat voor Aetiologisch (oorzakelijk) onderzoek naar Genetische en Omgevings Risicofactoren voor Aandoeningen bij kinderen. Inmiddels doen naast het Radboudumc ook UMC Utrecht, Amsterdam UMC, LUMC (Leiden) en Erasmus MC (Rotterdam) mee aan AGORA. In de AGORA data- en biobank slaan we genetisch materiaal (DNA) op van patiënten en meestal ook van beide biologische ouders. Dit DNA halen we het liefst uit bloed, maar het kan ook uit speeksel gehaald worden. Van sommige patiënten verzamelen we ook ander lichaamsmateriaal zoals urine of wangslijmvlies. Daarnaast krijgen de moeders het verzoek om een online vragenlijst in te vullen, waarin navraag wordt gedaan naar allerlei omstandigheden rondom de zwangerschap.

AGORA maakt onderzoek mogelijk naar oorzaken van verschillende aandoeningen bij kinderen. Het meeste onderzoek richt zich op aangeboren aandoeningen, zoals aandoeningen aan de nieren of urinewegen, darmen en anus, lip en gehemelte en het hart. Ook doen we onderzoek naar kindertumoren. Naast onderzoek naar oorzaken van deze aandoeningen proberen we ook te voorspellen wat de prognose is, dus hoe het verder zal gaan met deze kinderen.

Patiënten (of hun ouders) die behandeld worden op verschillende afdelingen van het Radboudumc, UMC Utrecht, Amsterdam UMC, LUMC, en Erasmus MC kunnen gevraagd worden voor AGORA. Voor een studie naar mononieren zijn ook patiënten uit andere ziekenhuizen gevraagd. Niet alleen patiënten die momenteel onder behandeling zijn worden gevraagd, maar ook patiënten die in het verleden behandeld zijn. Deze patiënten kunnen zelfs al volwassen zijn en in verschillende ziekenhuizen behandeld zijn.

In 2011 en 2021 hebben we ook een grote groep ouders van kinderen en jongeren zonder gezondheidsproblemen gevraagd mee te doen aan AGORA. Deze groep kinderen en jongeren tussen 0 en 21 jaar is willekeurig gekozen uit ~40 gemeenten in Nederland. Deze groep is belangrijk voor een goede vergelijking van de onderzoeksresultaten tussen patiënten en gezonde deelnemers. Sinds 2022 vragen we ouders van kinderen met een aangeboren aandoening om moeders van gezonde kinderen te vragen om ook de vragenlijst in te vullen.

Het doel van AGORA is meer inzicht te krijgen in de oorzaken en het verloop van aandoeningen bij kinderen. Hiermee kunnen we in de toekomst het risico op aangeboren aandoeningen zo klein mogelijk maken en zorgen voor een zo goed mogelijke behandeling en verder verloop van de aandoening.